La raíz

De su infancia no quiere hablar. En su casa, en la ciudad de Buenaventura (Pacífico colombiano), no se sentía protegida. Como niña errante, iba de un lugar a otro, sin que nadie la cuidara, lo que la hizo presa de abusos. De su mamá dice que “la relación nunca ha sido ni será”, de su papá no habla y de su abuela materna, que no era el tipo de abuela que “recoge” a una familia. Antes de los 18 años terminó yéndose a vivir con un hombre 14 años mayor que ella, con el que –supo muy pronto– no podía contar. A los 18, sin desearlo, Ana Bolena Rodríguez se convirtió en madre. Y si hasta entonces su vida ya era lo suficientemente compleja, lo que ocurrió el día del parto de su hijo mayor, Juan Sebastián, y lo que vino después la transformaron completamente. 

Un parto “violento” de 18 horas, “con golpes físicos y emocionales”, le provocó asfixia perinatal a Juan Sebastián. La abuela paterna fue la primera en notar que no era un niño como los otros. Después, la directora del jardín infantil le dijo que era retraído, que solo le daba relevancia a ciertas cosas. Transcurrieron dos años sin que tuviera idea de qué le pasaba a su hijo. “Lo llevé a una cita con una terapista de lenguaje y me dijo: ‘¿Es que tú no sabes que él es autista?’. En esa época nadie hablaba de autismo; de hecho, yo nunca había oído esa palabra. Salí en trance y quedé atrapada en una crisis nerviosa que duró varios años”, recuerda. 

Vino la negación. Luego, la búsqueda incesante de una cura. Eran tiempos de depresión en los que se iba de viaje con su hijo, sin un peso en el bolsillo, para que recibiera algún tratamiento mágico. Tiempos en los que se sentía sola, perdida y desamparada. Tiempos en los que hubiera preferido no vivir, borrarse de este mundo. “Yo no solo era mujer, sino una mujer negra y pobre”, suspira. Era también la madre y cuidadora de un niño con discapacidad que nunca había conocido a otra persona como él en Buenaventura. 

El tronco

Esta mañana, Ana Bolena Rodríguez anda en su casa con mucho qué resolver porque su fundación, Asesorarte, lanzará la investigación exploratoria ‘Derechos de las personas afrodescendientes con discapacidad en Colombia, caso de Buenaventura’. En medio del agite, su hijo sube y baja las escaleras, agarra las matas, acecha unas galletas que se ofrecerán durante el evento, mueve la cabeza de izquierda a derecha, de derecha a izquierda. Ella lo mira con el rabillo del ojo y cuando no está a la vista, se inquieta: “¿Qué se hizo Sebastián?”.  

A su casa, centro de operaciones de Asesorarte, ubicada en un barrio popular de la ciudad, llega una de las diseñadoras de las camisetas y tazas que venderán durante el lanzamiento, cada una con frases que Ana Bolena quisiera quedaran impresas en las conciencias: ‘Las personas con discapacidad aportamos a la comunidad’, ‘Las mujeres con discapacidad decidimos sobre nuestros cuerpos’ y ‘El mundo necesita todo tipo de mentes’. Pasa por ahí el chico que hará la transmisión en redes del evento. Pasa también una de las practicantes de la fundación que participó en la investigación. Está Fabio Riascos, su esposo actual, padre de su hija Valeria, subdirector de Asesorarte y su mano derecha. Y está Juan Sebastián, quien abre y cierra la puerta a todo el que llega, motor de un proceso que le ha dado a Ana Bolena las cosas más duras y las más gratificantes de su vida. 

Ana Bolena Rodríguez con su familia y con algunas de las mujeres que integran la Red Nacional de Mujeres Negras que Ejercen Labor de Cuidado de Personas con Discapacidad y Mujeres Negras con Discapacidad.

Ya no es la misma mujer que era cuando nació Juan Sebastián: 21 años después, ella es el tronco de un árbol robusto del que surgen ramas generosas que dan sombra, cada vez más, a personas afro con discapacidad, a sus familias y a mujeres afro que ejercen labores de cuidado. 

Su propósito inicial, cuando Asesorarte aún no existía como fundación, era ofrecerle a la gente las claves que ella había encontrado para interponer tutelas al sistema de salud colombiano con el fin de lograr medicamentos, tratamientos o citas con especialistas. “Si alguien se acercaba a preguntar, yo le decía ‘a mí me funcionó, te puedo asesorar para que tú lo hagas’. Una de las cosas más agobiantes para las familias de bajos recursos, por ejemplo, es cuando las citas son en lugares lejanos o en otras ciudades porque muchas veces la gente no tiene ni siquiera qué comer. Entonces, metíamos tutelas integrales que daban transporte, hospedaje y alimentación”. 

Ana Bolena pudo sembrar las primeras semillas de Asesorarte una vez entendió la importancia de caminar con otros que, como ella, pasaban por su misma situación. Lo primero que encontró fue una red que agrupaba a familias con hijos que tenían discapacidades cognitivas (“sentí un alivio porque Sebastián y yo ya no éramos bichos raros”). Después, empezó a viajar a Bogotá para conocer a esas familias y aprender de su mano. Y en Buenaventura, lentamente, los otros padres y madres de hijos con discapacidad se le fueron revelando. 

“Tener un hijo con trastorno del espectro autista en Buenaventura, ser una mujer negra, no contar con recursos económicos ni con empleo y no tener acceso a una buena salud para su hijo movilizaron la fuerza interior de Ana Bolena. Su búsqueda, como ocurre con el liderazgo de las mujeres negras, no se forjó a punta de generar ideas o de hacer proyecciones, sino a partir del hacer, del resolver”, destaca Valeria Angulo, gerente del Fondo para la Equidad Étnica y de Género, del Centro de Estudios Afrodiaspóricos de la Universidad Icesi, que de la mano de la Fundación Ford apoya los liderazgos de mujeres afrodescendientes del Pacífico colombiano y las agendas de equidad de sus organizaciones. Al crear Asesorarte –agrega Angulo–, Ana Bolena siguió un patrón muy propio de las mujeres negras: trabajar no solo para ellas, sino para la comunidad.

Las ramas y los frutos

Con el tiempo, Ana Bolena entendió que la tutela no era la única herramienta de conquista de derechos, que había mucho campo para hacer crecer las ramas de su árbol. “Nuestra visión ha mutado: queremos influir en acciones de cambio hacia el futuro. ¿Por qué no incidir en procesos que sirvan para generar políticas públicas en Consejos Departamentales o Distritales de Discapacidad para las personas afrodescendientes? ¿Por qué no influir en un Sistema Nacional del Cuidado con enfoque antirracista?”, explica Ana Bolena, quien a los 42 años y con su espíritu recio acaba de graduarse como socióloga de la Universidad del Pacífico. 

Ana Bolena con su esposo, Fabio Riascos, y sus hijos: Valeria y Juan Sebastián. 

Su bandera también ha incluido a mujeres afrodescendientes cuidadoras, como ella. “Necesitamos a más mujeres cuidadoras ocupando espacios de poder. En la medida en que la consigna sea cuidar 24/7, esto no va a pasar”. 

Por esa razón, el año pasado creó la Red Nacional de Mujeres Negras que Ejercen Labor de Cuidado de Personas con Discapacidad y Mujeres Negras con Discapacidad (RedNaMuNe), que está conformada por mujeres que realizan algún tipo de activismo en los territorios, “así sea mínimo”, recalca ella. Son lideresas de Candelaria y Buenaventura, en el departamento del Valle del Cauca, y de Villa Rica, Caloto y Santander de Quilichao, en el departamento del Cauca. 

“Uno de nuestros logros es enunciarnos desde ahí. Seguimos juntas. Este año nos volvimos a encontrar. Estamos tratando de hacer una planeación estratégica para poder incidir. Le hemos apostado a varias convocatorias, pero hasta ahora no hemos tenido la oportunidad de salir”. Su mayor ambición: ver crecer la red y que florezca en distintos territorios. 

“Ana Bolena es una gran líder. Con su red de mujeres ha formado una fuerza colectiva para poder luchar de manera conjunta y hacer incidencia en Colombia frente a un movimiento por la discapacidad que ha sido tan mestizo, tan blanco, en el que la voz de las personas negras no se escucha ni nadie se toma esa bandera”, dice Audry Mena, subdirectora general de Ilex Acción Jurídica, un grupo de abogadas afrocolombianas que busca la justicia racial en Colombia con el que Ana Bolena ha trabajado en los últimos años.

Hay mucho por hacer, lo sabe bien. Con un grupo llamado Red en Comunidad, Asesorarte está buscando generar un proyecto de ley alternativo de autonomía de las personas con discapacidad. “Nos preocupa mucho que los vean como gente que no puede hacer nada. Es necesario cambiar esos imaginarios para que puedan desarrollar sus proyectos de vida con alguna independencia (...) Sé que Sebastián no va a aprender a leer y escribir, pero hay otras competencias y habilidades que se le pueden reconocer y fortalecer (...) Por eso son tan importantes las personas que brindan asistencia. ¿Hasta qué punto eres la mamá y hasta qué punto eres la asistente de tu hijo? ¿Cómo sabes que no estás siendo una persona arrogante, imponiéndote frente a lo que tu hijo puede lograr?”. 

Con la consciencia de que Asesorarte debía meterse en otras líneas de trabajo, Ana Bolena hizo una alianza con Ilex y la Universidad del Pacífico para desarrollar una investigación (“antirracista y con enfoque étnico”, acota) sobre la discapacidad en personas negras en Buenaventura, una ciudad inmersa en la paradoja de la abundancia de su puerto, el más importante en comercio exterior del país, y la pobreza monetaria y de oportunidades de su gente.

Durante el lanzamiento de la investigación ‘Derechos de las personas afrodescendientes con discapacidad en Colombia, caso Buenaventura’.

Crearon un grupo de investigación con practicantes de sociología que enviaron a instituciones educativas del Distrito de Buenaventura con el fin de hacer entrevistas y conocer cuántos estudiantes con discapacidad estaban matriculados y en qué grados, qué discapacidades tenían, si las instituciones contaban con programas especiales para su atención, y si había disponibilidad de psicólogos y de otros servicios de salud. También armaron grupos focales con mujeres afrodescendientes cuidadoras para plantear un diagnóstico de su situación. 

“El estudio señala, entre otras cosas, la ausencia de una política pública de discapacidad en Buenaventura que garantice el acceso a la educación inclusiva, el empleo y la recreación para las personas con discapacidad afrodescendientes”, señala la líder de Asesorarte. 

Mañana será el lanzamiento de la investigación. Hoy, entre las actividades de Ana Bolena está monitorear la llegada a Buenaventura de varias de las integrantes de su red de mujeres. Vienen en bus. Algunas traen a sus hijos con discapacidad. Otras, cargan sus emprendimientos para poder ganar algo de dinero mientras asisten al evento, como Irma Rubiela Manzano, líder de discapacidad del corregimiento de El Tiple (Candelaria), madre cabeza de familia de una niña con discapacidad y encargada de su padre, quien venderá manjarblanco artesanal –una suerte de dulce de leche–. Cada mujer trae consigo sus luchas. Las de Manzano, por ejemplo, son salir adelante con su hija y su padre, y que en su corregimiento construyan rampas para que su niña pueda desplazarse con facilidad, como lo hace cualquier ciudadano.  

“Ellas, que sufren el impacto de la exclusión en sus vidas, enfrentan una doble situación: el peso del cuidado continuo sin respaldo institucional y la marginación de las oportunidades educativas y laborales”, dice Ana Bolena con esa voz firme que la caracteriza, que a ratos se quiebra porque siente que el camino aún es largo y empinado.